Từ cô nữ sinh sống mòn vì ung thư, ở tuổi 36, Diệu Thuần hiện là người đồng sáng lập kiêm Giám đốc điều hành mạng lưới Vì trẻ em ung thư; tác giả của 3 cuốn sách truyền cảm hứng về bệnh nhân ung thư.
Năm 2012, mỗi lần bước qua cánh cổng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, cô gái Hoàng Thị Diệu Thuần với nước da vàng như nghệ, đầu lộ rõ từng mảng trắng lại rùng mình.
Thứ chờ đợi Thuần phía trước là mũi truyền hóa chất, theo cô mô tả, “có thể cảm nhận rõ dòng chất lỏng nóng ran chảy qua từng mạch máu”.
10 năm sau, cũng tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, người ta lại thấy một Diệu Thuần tràn đầy sức sống, tươi tắn và rạng rỡ như đóa hoa hướng dương, ngày ngày truyền nụ cười, ước mơ cho các bệnh nhi ung thư.
Từ cô nữ sinh “sống mòn” qua ngày vì căn bệnh nan y, ở tuổi 36, Diệu Thuần hiện là người đồng sáng lập kiêm Giám đốc điều hành mạng lưới Vì trẻ em ung thư; tác giả của 3 cuốn sách truyền cảm hứng về bệnh nhân ung thư: Như hoa hướng dương, Muôn ánh mặt trời và Em ước mong sao.
Trên tất cả, “thành tựu” khiến Diệu Thuần tự hào nhất, đó là “Cô Mèo” mang đến tiếng cười cho hàng trăm bệnh nhi ung thư.
“Ở ngay độ tuổi đẹp nhất của cuộc đời, thế nhưng cánh cửa mở ra trước mắt tôi không phải là giảng đường đại học, những ước mơ, hoài bão, mà lại là căn bệnh ung thư”, Diệu Thuần mở đầu cuộc trò chuyện với phóng viên báo Dân trí.
Ngay giữa ngã ba cuộc đời, số phận buộc cô phải rẽ theo hướng ngược lại với bạn bè đồng trang lứa. Thế nhưng, theo Diệu Thuần, mỗi người hoàn toàn có quyền tự quyết định đích đến của chính mình.
PV: Đã 17 năm trong cuộc chiến chống lại ung thư, Diệu Thuần có còn nhớ được ký ức của những ngày đầu tiên?
Diệu Thuần: Mọi chuyện chỉ mới như ngày hôm qua.
Thực tế, lúc đầu bố mẹ tôi lựa chọn cách giấu kết quả chẩn đoán.
Mãi cho đến một ngày, khi mẹ viết đơn xin bảo lưu một năm tại đại học cho tôi nhưng lại để quên lá đơn trên nóc tủ phòng bệnh…
Sự tò mò của bản thân đã khiến tôi biết được sự thật về sức khỏe của mình. Tôi như chết lặng một hồi lâu khi đọc được kết quả chẩn đoán trên tờ giấy A4.
18 tuổi, đỗ đại học, tôi mang trong mình vô vàn hoài bão và niềm tin vào một thời sinh viên tươi đẹp đang chào đón. Thế nhưng cánh cửa đó bỗng nhiên đóng sầm lại trước mắt.
Kể từ thời điểm đó tôi trầm tư hẳn…
PV: Quãng thời gian đó đã khó khăn như thế nào?
Diệu Thuần: Tôi nhớ mãi lần đầu truyền hóa chất. Tôi cảm nhận rõ có thứ chất lỏng đang chảy trong người mình, nóng ran.
Đặc biệt sau giai đoạn 2 năm điều trị bằng thuốc điều trị đích (Gleevec), tôi không còn đáp ứng với thuốc và cơ thể dần suy kiệt. Tôi đã rất khó có thể đi lại bình thường với một đôi chân sưng tấy. Đã có lúc tôi đau đến mức chỉ muốn chết đi, hoàn toàn mất hết niềm tin để bước tiếp.
Sau 7 năm điều trị hóa chất, vào năm 2012, thể trạng tôi đã rất yếu. Tôi chỉ còn 33kg, chân sưng rồi teo lại không thể đi được, muốn di chuyển đều cần người cõng.
Có lần bạn bè muốn đưa tôi đi ăn ở ngoài cho thay đổi không khí nhưng đến quán ai ai cũng nhìn. Thậm chí có vài em nhỏ còn lộ rõ vẻ mặt hoảng sợ khi trông thấy bộ dạng của tôi. Tôi nghĩ chắc lúc ấy mình trông đáng sợ lắm.
Tưởng chừng không còn một tia hi vọng nào “muốn” soi rọi đến tôi.
PV: Điều gì đã giúp Thuần không bỏ cuộc trong 7 năm “sống mòn” đó?
Diệu Thuần: Tại viện, tôi chứng kiến các bạn, các anh chị, người từng thường xuyên quan tâm, hỏi han mình lần lượt ra đi. Tôi nhận thức được sự khốc liệt của căn bệnh này và bắt đầu cảm thấy nản, cô đơn.
Suốt 2 năm đầu song song giữa việc điều trị và đi học trở lại, tôi không còn tinh thần học tập. Tuy nhiên, đến năm 3 đại học tôi đã thay đổi suy nghĩ của mình. Tôi tự vấn: “Nếu may mắn được sống thì ra trường mình sẽ trở thành người như thế nào?”.
Mắc ung thư là một điều không may mắn nhưng tôi lại nhận được vô vàn sự may mắn khác. Tôi gặp được rất nhiều người tốt, từ bác viện trưởng, bác viện phó cho đến các y bác sĩ, người thân đều quan tâm và động viên tinh thần tôi.
Các bạn cùng trường cấp 3 và đại học không chỉ giúp lan tỏa thông tin về bệnh tình mà còn thay nhau vào thăm tôi. Thầy cô của tôi ở tận Nghệ An cũng lặn lội ra Hà Nội hỏi han tình hình.
Hè năm 2006, khi ấy tôi cần truyền máu nhưng bệnh viện báo thiếu máu. Các hoạt động hiến máu lúc bấy giờ cũng chưa phổ biến, sinh viên thì do được nghỉ hè nên cũng trở về quê nhà.
Thế nhưng, ngay khi mẹ tôi thông báo tới mọi người về tình hình cấp bách, các bạn học đã sẵn sàng hiến máu cho tôi. Tôi nhớ mãi một anh bạn, dù vô cùng sợ kim tiêm cũng đã không ngần ngại hiến. Tôi cảm động và biết ơn mọi người rất nhiều.
Không nhớ rõ từ lúc nào, tôi bắt đầu nuôi dưỡng ước mơ giản dị đầu tiên: Khỏe mạnh bình thường, đi làm và báo hiếu bố mẹ. Những tình cảm nồng ấm từ gia đình, người thân là động lực lớn nhất giúp tôi giữ cho ý chí của mình không lung lay.
Với tất thảy lòng tốt của mọi người dành cho tôi, tôi nghĩ mình không có cớ gì để bỏ cuộc.
Tôi muốn đáp lại tình thương ấy!
PV: Và phép màu đã xảy ra như thế nào?
Vào giây phút ngỡ như không còn lối ra, may mắn đã đến, khi gia đình tôi nhận được tin báo về phương án ghép tế bào gốc. Đây dường như là niềm hi vọng duy nhất để tôi có thể tiếp tục sống. Tuy tỉ lệ thành công thì không ai có thể dự báo trước chắc chắn.
Tế bào gốc được lấy từ chính cơ thể của anh trai tôi chứ không phải ai xa lạ.
Không chỉ vậy, vào giai đoạn gia đình tôi gặp khó khăn về tài chính thì có rất nhiều người trong cộng đồng sẵn sàng dang tay giúp đỡ.
Tôi nhớ mãi thời điểm đó cả gia đình dường như bế tắc vì viện phí dự tính cho ca phẫu thuật lên đến 500 triệu đồng. Đây là một con số khổng lồ với gia đình tôi, khi bố đã có tuổi, mẹ là giáo viên tiểu học nhưng đã nghỉ làm vì muốn tập trung chăm sóc con gái.
Bước ngoặt xảy ra khi tôi được báo điện tử Dân trí chia sẻ câu chuyện của mình trên mục “Nhân ái”. Sau bài báo, đã có rất nhiều mạnh thường quân chung tay giúp đỡ tôi.
Có nhiều người gọi điện, thậm chí có người đến tận bệnh viện hay phòng trọ để tiếp sức cho tôi.
Tôi không bao giờ quên được một bác xe ôm đưa cho mình 200.000 đồng, dặn dò: “Cố gắng lên, vì bác cũng có một đứa con đang học đại học. Bác vất vả kiếm tiền, trích một khoản tặng cháu có thêm sức mạnh. Cháu cũng như con của bác”.
Hay như khi cầm trên tay phong bì chỉ toàn những tờ 2.000, 5.000 đồng của các em học sinh dành tặng, tôi đã thấy trong mình tràn ngập những niềm vui.
Dù lường trước nhiều khó khăn, ngày 25/9/2012 tôi được truyền tế bào gốc tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương.
Ca ghép tế bào gốc của tôi đã thành công ngoài mong đợi. Sau ghép, tôi vẫn quay trở lại viện để thăm khám và theo dõi định kỳ. Bác sĩ cho biết thể trạng của tôi chuyển biến theo chiều hướng vô cùng tích cực.
PV: Luôn ước mơ được sống như một người bình thường, thực hiện đam mê, hoài bão của mình, nhưng vì sao sau khi chiến thắng bệnh tật, Thuần lại lựa chọn quay trở về Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương?
Diệu Thuần: Cuộc đời thứ hai của tôi được viết nên bởi những bác sĩ tận tình, tình yêu thương của gia đình, người thân, thậm chí từ những người xa lạ với trái tim nóng ấm. Đây là điều tôi luôn khắc cốt ghi tâm kể từ khi được “tái sinh”.
Do đó, mỗi ngày trôi qua, tôi tự nhủ phải sống thật xứng đáng với cuộc đời mình được trao tặng.
Tôi vượt qua giai đoạn khó khăn nhất của cuộc đời nhờ vào sự giúp đỡ của mọi người. Vì vậy, tôi mong muốn được tiếp tục lan tỏa nghĩa cử cao đẹp này, để có thêm nhiều bệnh nhân ung thư nữa có thể chiến thắng bệnh tật.
Năm 2016, tôi quay trở lại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương với một vai trò mới là tình nguyện viên ở tầng 6 – Khoa Bệnh máu trẻ em.
Hành trình đó kéo dài đến tận bây giờ.
PV: Diệu Thuần có thể chia sẻ thêm về hành trình đặc biệt này của mình?
Diệu Thuần: Khi mới bắt đầu, tôi chỉ đơn giản là vào chơi với các em, hướng dẫn các em vẽ tranh, tô màu, đọc sách và đàn hát. Thi thoảng đi làm được nhận lương tôi sẽ dẫn mấy đứa nhóc đi mua quần áo và đồ ăn ngon.
Những buổi sinh hoạt đều đặn hàng tuần tại viện trở thành một phần không thể thiếu trong cuộc sống của tôi.
Ở đây, tôi được chung sức với các anh chị phòng Công tác xã hội của viện để hỗ trợ tinh thần cho các bệnh nhi ung thư.
Những câu chuyện của các em cũng chính là cảm hứng giúp tôi viết nên cuốn sách “Em ước mong sao”, ghi lại những mẩu chuyện nhỏ mà tôi quan sát, lắng nghe và thấu hiểu từ các em nhỏ ở bệnh viện.
Trước đó, tôi kết hợp với một đơn vị phát hành để xuất bản cuốn sách “Muôn ánh mặt trời” và bán gây quỹ được gần 100 triệu đồng.
Toàn bộ tiền lãi bán sách, tôi gom góp lập quỹ để có tiền chi cho các hoạt động hỗ trợ các em nhỏ vui chơi cuối tuần tại viện.
Và rồi tôi quyết định sáng lập mạng lưới Vì trẻ em ung thư. Đến nay quỹ vẫn hoạt động liên tục và ổn định, luôn có những người sẵn sàng ủng hộ hàng tháng cho quỹ.
Dần dần, tôi phát hành đủ 3 cuốn sách, tổ chức các buổi workshop về vẽ, thêu… Sau khi trừ chi phí, tôi dành toàn bộ vào quỹ của mạng lưới.
Một trong số những dự án tôi tâm huyết nhất và vẫn duy trì thực hiện từ 2016 đến nay là “Lớp học thứ 7”, hoạt động 2 buổi/tuần: sáng thứ 7 và chiều chủ nhật. Các hoạt động dành cho bệnh nhi ung thư rất đa dạng từ vẽ tranh, múa hát đến tập luyện yoga.
Những buổi học như vậy không chỉ cho tôi cơ hội gần gũi và yêu thương các bạn nhỏ mà còn cho tôi nhiều dịp lắng nghe tâm tư của những người mẹ đi chăm sóc con ở bệnh viện.
Tôi nhìn thấy mẹ của mình ở họ, trong những tháng ngày ròng rã cùng con đến bệnh viện. Họ có những áp lực lớn về tinh thần, về tài chính đè nặng. Tôi rất thương và quyết hỏi ý kiến các anh chị nhân viên phòng Công tác xã hội viện để tạo nên một dự án mới: Dự án “Đôi bàn tay mẹ”.
Ở đó, những người mẹ được thêu thùa, được tập trung vào những sắc màu và hình khối để quên đi muộn phiền lo lắng. Họ có thu nhập phù hợp với khả năng và thời gian tham gia sẽ không gò bó vì tôi luôn ưu tiên, để họ dành thời gian chăm sóc sức khỏe cho con mình.
Có những mẹ tranh thủ thời gian có thể thu nhập được 200.000 đồng/ngày.
Bên cạnh đó, hiểu được mong muốn sở hữu mái tóc của các bệnh nhân nhí, tôi quyết định xây dựng dự án “Trạm tóc ước mơ”. Chúng tôi nhận tóc hiến tặng từ cộng đồng và xây dựng thư viện tóc cho các bé tại bệnh viện.
Tính đến nay, Trạm tóc ước mơ đã tổ chức được 2 ngày hội hiến tóc lớn, khoảng 4000 người tham gia hiến tặng tóc trực tiếp tại chương trình hoặc gián tiếp qua bệnh viện, salon tóc…
Dự án cũng đã xây dựng được hai trạm tóc tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương và Bệnh viện Nhi Trung ương với tổng số tóc trao tặng hơn 160 bộ.
Tôi thực sự xúc động vì Trạm tóc ước mơ cũng như Mạng lưới Vì trẻ em ung thư đã và đang nhận được sự quan tâm, ủng hộ lớn như vậy từ cộng đồng.
Bên cạnh đối tượng bệnh nhi ung thư, ngay từ đầu tôi đã muốn hướng đến các em học sinh có cha mẹ mắc ung thư và quyết định xây dựng chương trình học bổng có tên là “Em ước mong sao”.
Mặc dù các em không trực tiếp phải chịu đựng những đau đớn về thể xác từ căn bệnh ung thư, nhưng các em cũng là những người phải chịu nhiều ảnh hưởng từ căn bệnh mà cha/mẹ các em mắc phải.
Thiếu vắng sự chăm sóc của cha/mẹ khi họ phải đến bệnh viện điều trị dài ngày, chứng kiến những thay đổi về ngoại hình và tính cách của cha/mẹ khi mắc bệnh… là một trong số những yếu tố có thể tác động đến tinh thần và nghị lực của các em.
Học bổng “Em ước mong sao” được tạo nên để khích lệ tinh thần học tập và ý chí vươn lên của các em.
Tính đến nay, chương trình đã trao học bổng với tổng trị giá 110 triệu đồng cho 22 em học sinh cấp 2-3 có thành tích học tập khá, giỏi tại 9 trường học của 3 tỉnh thành là Hà Nội, Nghệ An, Quảng Ninh. Nhiều em đã đỗ đại học tại các trường đại học lớn tại Hà Nội.
PV: 10 năm đồng hành cùng các bệnh nhi ung thư, Diệu Thuần có thể kể về những kỷ niệm đáng nhớ của mình?
Diệu Thuần: Tôi nhớ mãi câu chuyện của nhân vật ở ảnh bìa cuốn sách “Em ước mong sao”. Đó là một bạn nhỏ vô cùng ngoan ngoãn, lễ phép, tên M., nhưng số phận trớ trêu thay khi em mắc phải căn bệnh quái ác từ năm lớp 9.
Sinh nhật M. vào tháng 12, trùng với dịp Noel. Cách đây 5 năm, chúng tôi đã tổ chức một buổi liên hoan, đồng thời cũng là kỷ niệm ngày bạn nhỏ ấy chào đời.
Sau ngày hôm đó, M. nhắn tin cho tôi: “Hôm nay con được cầm bánh sinh nhật lần đầu cô ạ. Con đã ước nhiều lần một lúc để bù lại mười mấy năm chưa từng được ước trong ngày sinh nhật”. Giây phút ấy tôi lặng người, cảm thấy thực sự thương những số phận bé nhỏ không may mắn.
“Nhà con nghèo nên mỗi lần sinh nhật mẹ chỉ có thể mua được gói bim bim. Con luôn ước có thể mời các bạn hàng xóm đến đón sinh nhật cùng, nhưng trong nhà không có gì để mời các bạn liên hoan hết”, M. viết cho tôi.
Dù sau này, khi quá trình điều trị chuyển biến tích cực và được trở về với gia đình, M. vẫn nhắn tin cho tôi để tâm sự.
“Con muốn đi học trở lại. Con đang cố gắng để theo kịp các bạn. Con phải học nhiều hơn. Cô ạ, con muốn học thật giỏi để sau này có công việc tốt, giúp bố mẹ trả nợ. Con mong bố mẹ không còn phải nợ nần vì con nữa”, dòng tin nhắn của em khiến lòng tôi như “nở hoa”.
PV: Vậy thần may mắn có gõ cửa với cậu bé?
Diệu Thuần: Sau đó một thời gian, bạn nhỏ viết cho tôi bức thư gửi gắm ước mơ đi học đại học của mình. Trong lá thư kèm theo mong muốn quay trở lại viện giúp đỡ các em nhỏ “giống cô Thuần” với lí do “Con rất thương các em”.
Giấc mơ của cậu bé năm nào đã thành sự thật. Giờ đây, bạn ấy đã là một chàng sinh viên khôi ngô, tuấn tú của Đại học Giao thông vận tải.
PV: Hành trình này có lẽ không chỉ có những nụ cười, những giấc mơ thành hiện thực?
Diệu Thuần: Cách đây khoảng 5 năm, tôi có quen một bạn nhỏ tên T., là người dân tộc thiểu số, quê ở Hà Giang. Bạn nhỏ xuống viện để điều trị cục bướu rất to ở cổ.
Hôm ấy, trong khi tôi đang làm việc thì bố bạn T. gọi điện, vừa khóc, vừa nói ngắt quãng… Tiếng Kinh của bố T. không sõi, 3 từ duy nhất tôi nghe được chỉ vỏn vẹn: “T. mất rồi”.
Bố bạn nhỏ bày tỏ mong muốn tôi lên thăm em để em thoải mái ra đi.
Đứng trước căn nhà của T., tôi thấy thương lắm. Nhà không có gì, hoang tàn. Em trai nhỏ của T. lại mắc bệnh xương thủy tinh nên hoàn cảnh gia đình càng éo le hơn.
Bố T. dẫn tôi ra chỗ bạn ấy nằm. Chúng tôi men theo một con đường nhỏ, băng qua ruộng ngô, một bên là núi, một bên nhìn ra thung lũng bát ngát.
Tôi nhớ hôm đó lúc đang thắp hương cho T. có một chú bọ cánh cam bay đến và đậu ngay bên cạnh. Giây phút đó tôi thầm nghĩ: “Chào T., chị đến thăm em rồi đây”.
Các bé cũng là những tia nắng ấm trong cuộc đời của mình. Dù đôi khi, những tia nắng ấy vút bay lên trời cao, thì tôi vẫn luôn tâm niệm: “Chúng mình đã rất hạnh phúc và yêu thương khi bên nhau”.
PV: Thực hiện nhiều hoạt động như vậy, đã có khoảnh khắc nào khiến Diệu Thuần cảm thấy quá tải, muốn dừng lại hay chưa?
Diệu Thuần: Chia sẻ thêm là tôi đang tham gia thực hiện hoạt động “Chuyến xe cuối cùng” cho các bé. Nhiều khi đang có công việc, phụ huynh gọi điện bảo cần chuyến xe cuối cùng cho các bé về, tinh thần tôi lại bị ảnh hưởng phần nhiều.
Có những lần bản thân tôi cũng khó vượt qua được.
Như lần nọ tôi đang họp một dự án lớn thì nhận được tin một bạn nhỏ rất thân với tôi ra đi. Tôi đã vào nhà vệ sinh và ở trong đó khóc mãi…
Bạn bè tôi thường khuyên: “Mày nên bớt làm những công việc ấy lại. Sức khỏe mày đã ổn định hơn rồi, mày cần tận hưởng cuộc sống. Đừng có đến viện nữa”.
Nhưng thực sự đối với tôi hành trình này không phải là cho đi mà mình đang nhận lại, thậm chí nhận rất nhiều.
Hãy thử một lần đến Khoa Bệnh máu trẻ em, chứng kiến những cậu bé, cô bé ngày ngày phải thu mình trong phòng bệnh, chống chọi với căn bệnh nan y, những mũi hóa chất khiến cả người lớn cũng phải ám ảnh.
Thú thật, cuộc chiến với bệnh tật mà tôi đã trải qua chưa là gì so với các em.
Thế nhưng nụ cười trên môi, sự hồn nhiên trên đôi mắt của những chiến binh nhí này không bao giờ tắt.
Tôi cho các em một người đồng hành, các em lại cho tôi một nguồn năng lượng sống vô tận.
Tôi đang sống “có lãi” lắm chứ!
PV: Xin cảm ơn Diệu Thuần.
Thiết kế: Đức Bình
13/11/2023 – 05:18