Rơi nước mắt cho con bú mẹ lần cuối để vào viện

Chiều 4/4, tại cuộc họp Ban cố vấn dự án CDIC tại Việt Nam – Tổng kết 2024 và sáng kiến 2025, phóng sự về những người trẻ mắc đái tháo đường túyp 1 khiến nhiều người ngậm ngùi, thương cảm cho các bệnh nhân phải chiến đấu với căn bệnh này từ rất sớm.

Đó là chị Hạnh Diệp (34 tuổi, ở Bắc Ninh) được chẩn đoán đái tháo đường túyp 1 khi mới 18 tháng tuổi; bé Diệp Chi mới phát hiện bệnh vào năm ngoái khi 12 tuổi; hay chị Hà Trang (35 tuổi, giáo viên mầm non) đã trải qua bao vất vả để có thể lập gia đình và sinh con.

Chia sẻ câu chuyện của mình, chị Hà Trang cho biết chị mắc tiểu đường túyp 1 từ nhỏ. Khi lớn lên, chị nhiều lúc cảm thấy tủi thân vì trong khi bạn bè cùng trang lứa “thích gì ăn nấy”, thì chị đã biết nếu ăn các món đó, đường huyết sẽ tăng vọt, thậm chí có thể rơi vào hôn mê.

“Có lần vào quán cà phê với bạn trai và bố mẹ anh ấy, mình đang bình thường thì mồ hôi túa ra, tụt đường huyết và ngất xỉu tại chỗ. Sau đó, khi chia sẻ về căn bệnh đái tháo đường túyp 1, cả hai vì áp lực từ gia đình đã phải chia tay”, chị Hà Trang tâm sự.

Chị cũng kể, năm 24 tuổi, khi lần đầu công khai bệnh tình, phản ứng của mọi người rất khác nhau: người cảm thông, người tò mò, người lại nhìn chị với ánh mắt thương hại.

Sau này, chị gặp được người đàn ông của đời mình. Khi mang thai, chị cẩn trọng kiểm soát đường huyết nhưng vẫn không giữ được thai nhi. Đến lần mang thai thứ hai, cả hai vợ chồng càng lo lắng hơn.

Chồng chị phải tỉ mỉ chia nhỏ bữa ăn, nhắc vợ giờ ăn đêm. Có đêm đang ngủ, anh giật mình vì vợ vã mồ hôi – dấu hiệu tụt đường huyết – liền vội cho vợ uống sữa, ăn trái cây rồi mới để chị ngủ tiếp.

Cuối cùng, em bé cũng chào đời an toàn. Tuy nhiên, mỗi lần cho con bú xong, chị Hà Trang đều bủn rủn tay chân vì hạ đường huyết. Sau khi được tư vấn bác sĩ, chị học cách khắc phục tình trạng này. Nhưng chỉ vài tháng sau, tiểu đường gây biến chứng áp xe thận, chị buộc phải cho con cai sữa để nhập viện điều trị.

“Thương con thắt ruột, bé còn quá nhỏ, mong manh đã không được bú mẹ. Bác sĩ khuyên mình cai sữa để đi đường dài cùng con. Trước khi nhập viện, chỉ biết ôm con, cho bú lần cuối rồi chia tay con vào viện điều trị”, chị Hà Trang kể.

Trong khi đó, cô bé Diệp Chi lần đầu phát hiện bệnh là vào năm 2024, khi đã 12 tuổi. “Buổi tối em đi tiểu nhiều, sụt cân rất nhanh”, Diệp Chi tâm sự.

Sau khi phát hiện bệnh, cô bé được bố mẹ chuyển sang trường mới. Khi vào trường, mẹ viết thư tới thầy hiệu trưởng về tình trạng bệnh của con, cô giáo, bạn bè đều biết, hỗ trợ Chi rất nhiều trong học tập.

Ký ức ám ảnh về cô gái trẻ cụt chi, mù mắt vì tiểu đường túyp 1

Tại cuộc họp, PGS.TS Phan Hướng Dương, Phó Giám đốc Bệnh viện Nội tiết Trung ương chia sẻ, hiện nay, điều trị, kiểm soát đái tháo đường túyp 1 ở trẻ đã tốt hơn rất nhiều so với trước đó.

“Tôi vẫn ám ảnh mãi hình ảnh cô gái trẻ 18-19 tuổi bị đái tháo đường túyp 1, đến giờ gần 20 năm tôi vẫn không quên được tiếng khóc của bệnh nhân khi cô vừa cụt chân, vừa hỏng mắt, bò trên nền đất khóc.

Hay các bệnh nhân khi đến khám, bác sĩ sờ vào vùng bụng người bệnh bị tê bì như thành bàn, vì tiêm insulin. Hiện giờ, tiểu đường túyp 1 điều trị kiểm soát tốt, người bệnh có cuộc sống bình thường, vẫn lấy chồng, sinh con. Tuy nhiên, PGS Dương vẫn đánh giá có nhiều vấn đề cần quan tâm.

Thứ nhất, người bệnh cần cởi mở để cộng đồng biết bệnh của mình.

PGS Dương chia sẻ câu chuyện bệnh nhân mới vào năm nhất đại học, tử vong bạn bè không ai biết, không ai nghi ngờ hay nghĩ đến cháu bị tiểu đường túyp 1.

“Đã bị đái đường túyp 1, bất cứ ai, xung quanh cộng đồng, bạn thân nhất, cô giáo, thầy giáo, người trong đoàn du lịch… đều phải biết, nếu không dễ bị trả giá.

Nếu xảy ra tình huống tụt đường huyết, trong vòng 15 phút nếu không kịp thì có thể tử vong. Họ biết được người bệnh mắc tiểu đường túyp 1 và có kiến thức để hỗ trợ kịp thời. Không cần phải chạy đến bệnh viện trung ương, mà có ngay cách sơ cứu để cứu người bệnh”, PGS Dương nói.

Thứ hai, chúng ta chưa quan tâm được nhiều đến tâm lý một đứa trẻ khi mắc đái tháo đường túyp 1. Gia đình có một trẻ bị đái tháo đường, cả nhà đều sốc. 

Cùng quan điểm này, PGS.TS Huỳnh Thị Vũ Quỳnh, Trưởng khoa Thận Nội tiết, Bệnh viện Nhi đồng 2 cho rằng, bệnh nhi đái tháo đường khi ra cộng đồng, mảng dinh dưỡng, tâm lý chưa được hỗ trợ, có thể xảy ra những tình huống đáng tiếc.

Như có em bé bước vào tuổi dậy thì xuất hiện trầm cảm. Mỗi lần gặp em bé với thời lượng ít, 5-10 phút, bác sĩ không cảm nhận hết được thay đổi tâm lý. 

Thứ ba, cần dạy họ kiến thức cơ bản dinh dưỡng, đặc biệt tính được tỉ lệ đường carbohydrate trong mỗi loại thực phẩm. 

Các chuyên gia chia sẻ thực tế tại Pháp, với một bệnh nhân mới phát hiện tiểu đường túyp 1, trong 7 ngày đầu tiên, chiều nào bệnh nhân cũng được hướng dẫn tính tỉ lệ đường trong thực phẩm. “Nếu chỉ dựa vào insulin mà không có kiến thức về dinh dưỡng, việc điều trị sẽ thất bại”, PGS Dương nói.

Cùng quan điểm này, TS.BS Nguyễn Quang Bảy, Trưởng khoa Nội tiết, Đái tháo đường, Bệnh viện Bạch Mai cho biết, đơn vị ông từng thực hành mời bệnh nhân đến hướng dẫn bữa ăn, ăn xong lại mời người bệnh ở lại 1-2 tiếng để thử đường máu.

Người bệnh cảm thấy hạnh phúc vì chưa bao giờ họ được hướng dẫn chi tiết như thế. Theo TS Bảy, điều này khó thực hiện, nhưng lại đáp ứng nhu cầu của người bệnh.

Các chuyên gia cũng chia sẻ thực trạng, nhiều bố mẹ rất sợ con tăng đường huyết nên kiểm soát chặt đồ ăn, cắt giảm cơm. Đường huyết được kiểm soát, nhưng các cháu không phát triển được về thể chất. 

“Cần kiểm soát đường huyết nhưng các cháu cần ăn đủ chất để còn phát triển. Ngoài ra, các cháu vẫn chơi thể thao – lại đối mặt với nguy cơ hạ đường huyết, vì thế, phải hướng dẫn trẻ chơi như thế nào”, chuyên gia kiến nghị.

Có biến chứng mới được chuyển tuyến: Chúng tôi không còn làm được gì nhiều cho người bệnh

PGS Dương chia sẻ, theo thông tư bổ sung ban hành tháng 1 vừa qua, với bệnh đái tháo đường túyp 1 muốn lên tuyến trung ương điều trị phải có biến chứng.

“Chúng tôi đau đầu, khi bệnh nhân lên làm sao chúng tôi giữ lại được, muốn giữ người bệnh ở lại được tuyến trung ương rất khó”, PGS Dương nói.

Đặc biệt, chuyên gia này nhấn mạnh, khi đã có biến chứng, tàn phế rồi, đó là điều không ai mong muốn.

“Điều chúng tôi mong muốn nhất là điều trị cho các cháu như một người bình thường. Có những trường hợp, chúng tôi đã hướng dẫn chuẩn rồi, chỉ năm sau gặp lại rất đau xót, do tiêm insulin sai cách, khiến toàn bộ mảng bụng bệnh nhân nhăn nhúm hết.

Đó là một hạn chế và chúng ta phải nhìn vào sự thật. Vấn đề ở đây không chỉ đơn thuần là kiến thức về insulin, mà dinh dưỡng, tâm lý, kiến thức cho người điều dưỡng hướng dẫn tiêm như thế nào, bảo quản ra sao, làm sao để họ làm chủ cuộc sống của mình”, PGS Dương day dứt nói.

PGS.TS Huỳnh Thị Vũ Quỳnh cũng cho rằng, quy định bảo hiểm đồng ý chuyển lên tuyến trên khi bệnh nhân có biến chứng cần cân nhắc lại. “Bởi đợi điều trị đến lúc có biến chứng mới chuyển lên thì chúng tôi cũng không còn làm được gì nhiều cho người bệnh”, PGS Quỳnh nói.

Chuyên gia này cũng đóng góp ý kiến về việc cần tập trung phát triển nguồn lực, vì trình độ bác sĩ chưa đồng đều giữa các tuyến. Ở tuyến cơ sở, bác sĩ tiếp cận bệnh nhân không biết làm sao điều trị em bé đái tháo đường tốt nhất. 

PGS.TS Trần Minh Điển, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, theo dữ liệu từ các bệnh viện tuyến cuối về trẻ em cho thấy có khoảng gần 2.000 trẻ được chẩn đoán bệnh đái tháo đường túyp 1 và có xu hướng gia tăng trong cả nước.

Chương trình CDIC – Chung sống cùng đái tháo đường túyp 1 là hành trình dài được phát triển nhiều năm qua.

Năm 2024, chương trình tiếp tục ghi nhận những dấu ấn tích cực từ việc hoàn thiện mạng lưới chăm sóc bệnh nhân, tổ chức các hoạt động giáo dục, truyền thông, kết nối chặt chẽ hơn giữa các tuyến điều trị, các chuyên ngành khác.

Tuy vậy, hành trình này vẫn còn nhiều thách thức, như việc thiếu hệ thống quản lý thông tin bệnh nhân hiệu quả, chưa có chương trình giáo dục kiến thức riêng cho bệnh nhi và gia đình, sự phối hợp liên khoa chưa đồng bộ…

“Trong giai đoạn 2026-2029, chúng tôi đề xuất một chiến lược phát triển toàn diện hơn cho CDIC. Theo đó tập trung vào đổi mới phương pháp quản lý, mở rộng mạng lưới bệnh viện, tăng cường năng lực của y tế cơ sở, đặc biệt là cá thể hóa chăm sóc phù hợp với từng mức độ bệnh, điều kiện địa phương”, PGS Điển nói.

Theo chuyên gia này, đái tháo đường túyp 1 có thể gặp ở bất cứ ai, từ em bé mới sinh, đến thiếu nhi, tuổi thanh niên đang nhiều hoài bão. 

“Vấn đề là làm sao kiểm soát đường huyết, giảm được nguy cơ biến chứng. Một em bé mắc bệnh, nhiều câu hỏi đặt ra. Dựa trên câu lạc bộ đái đường, thời gian tới, chúng tôi dự tính xây dựng bộ hướng dẫn giúp mỗi gia đình tự bảo vệ, nhìn nhận nguy cơ trong quá trình điều trị bệnh.

Hướng dẫn điều trị đã có, chúng ta cố gắng ra hướng dẫn chuyên sâu cho gia đình người bệnh về dinh dưỡng, vận động, và cả tư vấn tâm lý. Những vấn đề về bảo hiểm, chuyển tuyến cũng được ghi nhận, làm sao để cùng có tiếng nói mang lại hiệu quả điều trị tốt nhất cho người bệnh, để mỗi đứa trẻ mắc tiểu đường túyp 1 vẫn có được cuộc sống bình thường nhất”, PGS Điển nhấn mạnh.